Danes obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. To so bolezni, ki prizadenejo do 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Pogosto sta potrebni zahtevna zdravstvena oskrba z zapletenimi in dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki ter zelo draga zdravila. V Evropi je bolnikov kar 30 milijonov, v Sloveniji pa se ocenjuje, da je takšnih bolnikov okoli 120.000, od tega je tri četrtine otrok.
Bolnikom, njihovim svojcem ter društvom bolnikov je namenjena nacionalna kontaktna točka za redke bolezni, ki želi omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Uporabnikom zagotovlja možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih.
V podjetju Lenis se trudimo po svojih močeh prispevati k razvoju znanosti, ki vodi k odkrivanju novih zdravil za redke bolezni, obenem pa skrbimo za nemoteno distribucijo zdravil, ki prispevajo pri njihovem zdravljenju.
